ops2

nok

Правовой портал Нормативные правовые акты в Российской Федерации

«Редкие, но сильные вместе» - Всемирный день редких болезней отмечается 29 февраля

20.02.2012 | 22 : 05

ПОМОГИ ДЕТЯМ 

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. В перечне, формируемом Минздравом, их насчитывается более 80. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение. В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные, в том числе и в Новгородской области, проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний - адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз.

На государственном уровне действует программа «7 нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом,  болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. В Федеральном регистре больных  редкими заболеваниями числится 381 новгородец. В 2012 году по данной программе будет закуплено лекарственных средств для данной категории граждан из числа жителей области на сумму 125 млн. рублей .