ops2

nok

Правовой портал Нормативные правовые акты в Российской Федерации

Защита "7 нозологий" на 2013 год

03.04.2012 | 15 : 07

Ежегодно заявку предваряет работа по актуализации регистра больных. Регистр формируется на основании заключений главных внештатных специалистов, курирующих те или иные заболевания. Для положительного результата по согласованию заявки требуется слаженная работа специалистов всех уровней по выявлению, назначению лечения и оформлению документации для представления в Министерство.

Программа «7 высокозатратных нозологий» действует на государственном уровне. За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом,  болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. В Федеральном регистре больных  редкими заболеваниями числится 381 новгородец. В 2012 году по данной программе будет закуплено лекарственных средств для данной категории граждан из числа жителей области на сумму 125 млн. рублей.

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение. В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные, в том числе и в Новгородской области, проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний - адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз.

Напомним, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ». Им, впервые в нашей стране, на государственном уровне было введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение. В настоящее время закладываются основы формирования системы  медицинской помощи таким больным.

 В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. В перечне, формируемом Минздравом, их насчитывается более 80. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора. Всемирный день редких болезней отмечается  29 февраля. В этом году он прошел под девизом ««Редкие, но сильные вместе».