ops2

nok

Правовой портал Нормативные правовые акты в Российской Федерации

Министр Вероника Скворцова провела заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России

23.04.2013 | 15 : 55

Министр Вероника Скворцова провела заседание Совета общественных организаций по вопросу организации оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.

  Министр Вероника Скворцова провела заседание Совета общественных организаций по вопросу организации оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.

Постановлением Правительства РФ был утвержден перечень из 24 редких (орфанных) заболеваний. Это встречающиеся с определенной частотой, жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, без лечения приводящие к смерти или инвалидизации больного.

Завершается разработка стандартов по оказанию медицинской помощи при редких заболеваниях из данного перечня.

«Если мы говорим о 24 формах нозологических заболеваний, то стандартов должно быть как минимум вдвое больше: для стационара и  для амбулаторных условий», - отметила Министр. В настоящее время работа завершена по 22 группам из 24.

Вероника Скворцова отметила, что ряд вопросов требует проработки, в том числе совершенствование подходов к ведению учета пациентов с орфанными заболеваниями.

Кроме того, разработан перечень из 230 редких орфанных заболеваний.

Заканчивается работа по заполнению Федерального регистра по орфанным заболеваниям, который позволит провести серьезный анализ  реальной их частоты и детально экономически обосновать потребность в финансовых средствах на лекарственное обеспечение.

«Регистр должен быть полностью заполнен к 1 мая», - сказала Министр. Она предложила также губернаторам взять под свой контроль решение вопросов в сфере здравоохранения.